Gå til hovedindholdet
MENU
Aula_close Layer 1

Autisme Aspergers etc. en praktisk introduktion

Overskrift


 1. En hurtig opsummering

Autisme-Spektrum-Forstyrrelserne (ASF) er en fællesbetegnelse for en gruppe træk, som gennem tiden har haft forskellige navne. De mest kendte er (Infantil) Autisme, Aspergers Syndrom, og Atypisk Autisme; og hertil kommer udtryk som GUU, GUA, NLD, semantisk-pragmatiske vanskeligheder m.fl. De fleste tilfælde af ASF opdages på grund af ASF’erens stress, angst, isolation og sanse-problemer ved at leve i en verden, de oplever som fremmedartet. Mellem 1 og 2 % af befolkningen har en ASF.


1ASF har det til fælles, at hjernerne hos ASF’ere er anderledes end hos dem, der ikke har ASF (ofte omtalt som Neurotypikere [NT’ere] – ”dem med standardhjerner”). Dette skyldes, at DNA er anderledes hos ASF’ere end hos NT’ere – ASF er med andre ord noget medfødt og livsvarigt, hvis årsag er genetisk.
Der har været mange myter gennem tiden om, hvad ASF skyldes, lige fra dæmon- besættelse over de såkaldte ”køleskabsmødre” til MFR-vaccinerne. Disse forklarin- ger er alle sammen forkerte – ASF grundlægges ved graviditetens begyndelse, og

ikke andre steder. Vi har gode beskrivelser af umiskendelige Asperger-træk fra Det gamle Grækenland – for 2.500 år siden.

 

2
Hvis man meget kort skal beskrive det at være ASF’er, handler det om, at man har svært ved at mærke/fornemme1 verden og sig selv. Man er nødt til i stedet at forstå verden gennem vejledning og logiske analyser fra andre – men efterhånden bliver man bedre og bedre til selv at regne ting ud. Som én berømt ASF’er har ud- trykt det, er det som at være antropolog på Mars. Man forsøger at forstå de indfødte, og følge deres skikke – men man bliver aldrig rigtig én af dem. Samtidig føler man sjældent, at det er én

selv, der er anderledes – mere, at det er de andre, der er mærkværdige og især ulogiske i deres måde at fungere på. Man ønsker egentlig kontakt, men har faktisk mest brug for kontakt til ligesindede.


Af mange 3forskellige årsager (se senere) er der en stærkt øget risiko (27%!) for, at ASF’ere udvikler skolefobi – angst- betonet ubehag ved at gå i skole, som ofte udspringer af de- res medfødte risiko for socialfobi, kombineret med, at sko- len ikke kan tilpasse sig ASF’erens grundlæggende behov, og derfor ikke kan undgå at blive en massiv stressfaktor for ASF’eren. Skolefobien kan godt udvikle sig til et punkt, hvor

den er meget voldsom, hvis man lader stå til. Derfor gælder det om at forebygge skolefobi, og om at handle hurtigt – og rigtigt! – hvis skolefobien først er indtrådt, fordi den let kan antage kroniske træk. Hvis et barn begynder at få hyppigere og længere fravær uden fysiologiske grunde, bør alle alarmlamperne lyse. Hos ASF’ere er skolefobi ofte et tegn på, at inklusion i det almene skolesystem er passé – og hvis dette punkt er nået, har behandling kun en chance for at lykkes, hvis den kombineres med en autentisk relevant skoleplacering i et ASF-venligt miljø.

1 Dette gælder de fleste ASF’ere. En lille gruppe har det omvendt: De fornemmer mennesker og situationer alt for tydeligt, hvilket giver en overbelastning, som ofte tvinger dem til at trække sig, og til at prøve at lukke verden ude – og derved prøve netop at komme til ikke at mærke og fornemme noget!

  1. Hvordan opdager jeg ASF?
     

4En af de udbredte fejl, når folk overvejer, om et menneske kan have ASF, er at tænke på filmen ”Rain Man”. Ja, hoved- personen her var ASF’er – men ASF er meget andet og mere end Rain Man! Hvis man godt kan lide film og TV, kan det an- befales at se

filmen ”Temple Grandin” samt de dansk-svenske TV-serier ”Broen” I og II – så har man allerede fået nuanceret sit indtryk lidt m5ere i forhold til højtfungerende ASF. Ikke mindst Sherlock Holmes, som han typisk fremstilles i TV-serier, og Star Trek-figuren Mr. Spock kan give en fornemmelse af, hvordan mere funktionelle former for autisme kan se ud. Og det er vigtigt, for ASF af ”Rain Man”-typen bliver normalt opdaget tidligt og let – mens de mindre påfaldende versioner kan blive forsømt i årevis. Især kan ”opdagelse” blive forsinket, fordi mange højtfungerende ASF’ere har lært sig selv at efterligne øjen- kontakt (f.eks. ved at se på et punkt mellem den anden persons øjne eller se på den andens øjenvipper). Der er desuden en lille gruppe, der faktisk kan udholde og anvende øjenkontakt – men som i øvrigt stadig er fuldgyldige ASF’ere.

6
Det, man typisk kigger efter i forbindelse med ASF, er blevet be- skrevet som ”Wings Triade”. Lorna Wing beskrev fire områder (ja, det hedder så ret beset en ”tetrade” og ikke en ”triade”), hvor ASF’ere fremstår anderledes end flertallet af befolkningen. For nylig lavede man i USA en opdateret model, 7hvor man stadig kigger efter de samme ting, men har organiseret dem lidt bedre. Samtidig har man medtaget de sanse-problemer, der (se senere) er meget udbredte blandt mennesker med ASF.

På de følgende sider skal vi se nærmere på, hvordan højtfungerende ASF typisk viser sig, når man møder det f.eks. i skolen – som psykolog, lærer eller pædagog. Forældrene har ofte set noget lignende hjemme i
adskillige år.

 

Samspil og kommunikation:

  • Samtaler er ikke så gensidige, men kan minde mere om enetaler.
    • ASF’ere kan tale længe om egne interesser (f.eks. oldtidens Grækenland …) – uden fornemmelse for, om det også interesserer de øvrige tilstedeværende.
    • ASF’ere taler ofte om det samme emne/ de samme, få emner (f.eks. Minecraft).
    • Det kan være svært for andre at komme til orde – også selv om det iflg. Samtalens Uskrevne Love faktisk er deres tur.
    • ASF’ere afbryder måske ofte, når andre taler. ASF’ere fornemmer netop ikke, hvornår de har haft ordet længe nok/for længe, ligesom de kan have svært ved at lade andre tale, hvis det, der siges, ikke opleves som betydningsfuldt – eller måske endda forkert – af ASF’eren.
    • ASF’ere har ofte svært ved tur-tagning i samtaler (især i telefonen!). Turtagning kræver dels situationsfornemmelse for samtaler og samspil, dels en evne til at læse, hvornår andre ønsker at byde ind. Dette er svært for ASF’ere, og især i en telefon, hvor man ikke kan se den anden.
  • Upassende spørgsmål eller kommentarer (manglende situationsfornemmelse).

Disse menes normalt ikke uvenligt, men kan virke meget sårende og ufølsomme. Ofte handler det om at sige eller spørge til en sandhed, som ikke er særlig velset. Det kan også handle om at afbryde andre eller forlade en samtale, hvis det, andre siger, virker irrelevant eller ufornuftigt.

  • Ikke meget small-talk.

ASF’ere taler nødigt om andet end det, de synes er vigtigt og relevant – og det er sjældent vejret eller fodboldresultater. Det er ikke kun en præference – de ved faktisk ikke som udgangspunkt, hvad man kan lave small-talk om. Dette kan de i et vist omfang lære, men med risiko for at gå i stå, når de har udvekslet fire kommentarer med en anden person.

  • Ofte svært ved/utilbøjelig til at fortælle andre om sine følelser.

ASF’ere har som nævnt ikke let ved at registrere deres egne følelser – og ikke sjældent synes de også, at deres følelser egentlig ikke er relevante at nævne for andre. Mange kan genkende udvekslinger af typen: ”Hvorfor sagde du ikke, at du syntes, det var irriterende?” – ”Du spurgte jo ikke.

  • Spørger næppe spontant til andres følelser og oplevelser.

Ligesom de ikke synes, at det er relevant for andre at høre om deres egne følelser, spørger de heller ikke spontant til andres. Dette er dog også en færdighed, der kan læres – men ofte kommer der, især i starten, til at mangle en vis naturlighed i måden at spørge på.

  • Forstår en del ting alt for konkret / bogstaveligt.

ASF’ere bruger ofte sproget ret præcist, men bogstaveligt. Dette hænger bl.a. sammen med, at ASF’ere typisk har stærke indre billeder, så hvis man taler om at ”tage benene på nakken”, får de faktisk et indre billede af netop dette. Tilsvarende kan man i en skolegård godt høre udtryk som ”Jeg slår dig ihjel!”, uden at dette skal tages bogstaveligt – men ASF’ere, der ikke er vante til denne jargon, kan blive meget forskrækkede og vrede over noget, de opfatter som konkrete dødstrusler.

  • Måske lidt speciel måde at bruge stemmen på:

Oftest handler dette om en meget monoton stemme, men der er også eksempler på tonegange, der virker unaturlige (f.eks. meget lyse eller skingre) eller fremmedartede.

  • Muligvis lidt speciel øjenkontakt.

Mange (men ikke alle!) ASF’ere har svært ved øjenkontakt, som de finder overvældende. En del lærer så tricket med at se på et punkt mellem samtalepartnerens øjne, hvilket er lettere, og hvilket andre sjældent opdager. Det har dog den effekt, at omgivelserne kan opleve, at ASF’eren ser igennem dem snarere end dem. Nogle ASF’ere finder så den løsning at se på den andens øjenvipper eller iriskant, hvilket gør det sværere at opdage, at de ikke har reel øjenkontakt. Det, man kan ”afsløre” en ASF’er på, er, at det ikke er mange ASF’ere (men der er nogle stykker!), der faktisk kan bruge øjenkontakten socialt, snarere end bare at have blikket rettet mod den andens øjne. Så det er øjenkontaktens sociale kvalitet, der er afgørende, ikke bare blikkets retning.

  • Stirrer ind i mellem på nogen eller ud i luften.

Det sker ikke helt sjældent, at ASF’ere ”går i stå” udadtil, fordi de er optaget af at følge indre tanke- rækker. Når dette sker, forbliver blikket rette mod det seneste mål, hvilket netop kan give andre et indtryk af at blive stirret på, hvis blikket så at sige landede på dem.

  • Ansigtet er lidt udtryksløst eller for det meste alvorligt.

Ligesom med stemmen er dette neutrale udtryk det hyppigste, men der findes også ASF’ere, som i stedet bruger deres ansigt nærmest tegnefilmsagtigt, eller ganske vist udtryksfuldt, men bare på en måde, der ikke passer til det, der bliver sagt (f.eks. med et konstant smil, også når der tales om triste ting – det ses især hos ASF-pigerne, og er en af grundene til, at pigerne sjældnere bliver ”opdaget” end drengene).

  • Ikke så let ved at tolke andres ansigter / tonefald.

Dette er især synligt, når andre bruger deres ansigt eller tonegang til at signalere, at de mener det sagte ironisk. Dette er en af grundene til, at ASF’ere ofte misforstår andre, f.eks. ved at tro, at en fornærmelse, sagt i spøg, er alvorligt ment. (Det bliver ikke nemmere af, at andre nogle gange usand- færdigt påstår, at en ond bemærkning ”bare var for sjov”, for at slippe for at stå ved deres handlin- ger.)

  • Gestus bruges ikke så meget.

En del ASF’ere bruger slet ikke hænderne, når de taler, eller gør det meget mindre end andre. Der findes også ASF’ere, der ganske vist bruger gestus, men hvor det bare slet ikke passer til det, der bliver sagt.

  • Lidt genert / ”aparte” i sociale situationer – tager sjældent socialt initiativ.

Mange ASF’ere har i større eller mindre grad socialangst – men mest i ”naturlige” sociale situationer. Det sidste skal forstås således, at nogle ASF’ere godt kan stå på en scene og følge et manuskript, men har det svært, når de er i situationer, hvor der ikke er et manuskript, man kan følge. Andre stresses af næsten alle sociale situationer, typisk undtagen dem, hvor man er sammen med få, meget vel- kendte andre. En del ASF’ere prøver alligevel at være socialt aktive, men er det på en måde, som andre finder påfaldende.

    • Atypisk ”social stil”.

      Når man skal se nærmere på det sociale samspil, er det også klogt at se efter det, man nogle gange omtaler som ”Wings anden triade”, hvor Wing beskrev de tre måder, mennesker med ASF fremtræ- der på over for andre:
    1.  
  • ”Fjern” – ikke (så) socialt interesseret. For nogle har det altid været sådan, mens andre har oplevet så store sociale udfordringer, at de har opgivet socialt samspil.
  • ”Formel” – socialt interesseret, men formel i sin fremtræden på en måde, som kan minde om andre kultuer eller en svunden tid.
  • ”Aparte” – social interesseret, men uafstemt i sin fremtræden. Dette omfatter forskellige former for usædvanlig adfærd, herunder også det, nogle ville beskrive som klæbende adfærd.
     
  • Holder måske ikke korrekt kropslig afstand til andre (for tæt på/langt væk)

En af de uskrevne reger i enhver kultur handler om, hvor tæt man normalt står på hinanden, når man taler sammen – og netop, fordi man normalt fornemmer sig frem til den rigtige afstand, har en del ASF’ere ikke let ved at stå det rigtige sted. Den mest udbredte fejl er at stå for tæt på – hvilket andre let oplever som invaderende.

  • Kan virke meget reserveret på andre, selv hvis vedkommende optræder venligt.

Som nævnt har ASF’ere langt fra altid føling med sig selv – men de føler heller ikke ofte tilskyndelse til at fortælle andre, hvordan de har det. Hvis man spørger en ASF’er om, hvordan sommerferien gik, er svaret ofte ”Fint”, uden uddybning. Af samme årsag kan man godt have kendt en ASF’er i længere tid, uden egentlig at føle, at man reelt kender vedkommende.

  • Nok svært ved at få / holde på venner/kærester.

Mange ASF’ere har svært ved at få venner, fordi der er mange ting, der skal virke, for at et venskab opstår – og består. Man skal kunne indlede kontakt, holde denne på en måde, som den anden finder sympatisk, vide, hvornår man skal stille mere personlige spørgsmål etc. etc. Alle disse ting er typisk områder, der ikke falder ASF’ere let. Nogle ASF’ere har lært, hvordan man etablerer og i første om- gang fastholder en relation, men har så svært ved at bibeholde den – hvilket omgivelserne tolker som at have lettere ved at få venner end at holde på dem. De samme vanskeligheder gør sig gældende i f.t. kærester – om end dette normalt er endnu mere udfordrende for ASF’erne.

Ydermere er der vanskeligheden ved at vurdere, hvad der egentlig indgår i et venskab. Det sker ind imellem, at ASF’ere selv synes, de har mange venner, men hvor deres nærmeste kan beskrive, at det mere reelt drejer sig om bekendtskaber. Endelig er det svært for mange ASF’ere at administrere ret mange relationer, hvorfor de ikke sjældent har én ven, måske to eller tre – og i øvrigt faktisk befinder sig bedst med dette.

Tilsvarende er der faktisk adskillige ASF’ere, som egentlig ikke ønsker at få en kæreste.

  • Ofte ikke glad for gruppearbejde!!

ASF’ere er typisk perfektionistiske og opgave-fokuserede – og hvis de kommer i gruppe med andre, som ikke deler disse værdier, føler de sig ofte kaldet til at prøve at få de andre til at udvise de samme egenskaber, hvilket fører til konflikter. En del ASF’ere kommer frem til, at de så vælger at lave hele gruppens arbejde, således at kvaliteten sikres – men dette er heller ikke optimalt. For mange ASF’ere er den bedste løsning enten at få lov til at arbejde individuelt eller at blive sat sammen med en enkelt anden, som har nogenlunde samme værdier.

Social fantasi/forestillingsevne:

  • Beton-logik – forstår som udgangspunkt ikke følelsesargumenter.

For mennesker med ASF har logik normalt højere rang end begrundelser, der handler om følelser eller sociale principper. En ASF’er kan derfor sagtens stille spørgsmålet ”Hvorfor kaste karameller sidste skoledag?”, idet vedkommende jo går ud fra, at formålet med skolegang er at lære noget, og at karamelkastning derfor er en årligt tilbagevendende undervisningsforstyrrelse, som det egentlig er bedst at forbyde.

    • Regler og struktur opleves som meget vigtige. Hvis en ASF’er har fået og godtaget en regel, vil ved- kommende være meget tilbøjelig til at overholde den – og have stærke forventninger om, at alle andre også overholder reglen. Hvis andre ikke gør det, bliver man ofte stresset som ASF’er, og kan godt finde på at prøve at korrigere de andres adfærd.
  • Socialt naiv – forstår ikke sociale spilleregler, bl.a. hvis andre udnytter ham/hende.

For en utrænet ASF’er er der stor risiko for, at man går ud fra, at alle vil én det bedste. Derfor er man sårbar over for både practical jokes og for at komme med i grupper, hvor det måske defineres, at et butikstyveri er et nødvendigt optagelsesritual. En del ASF’ere afviser pure, idet butikstyveri jo er ulovligt – men der findes også nogle, som netop prøver at efterleve de opfordringer, de ofte får fra deres omgivelser om ikke at være så firkantede i deres tænkemåde, eller som ikke forstår at skelne mellem godt og dårligt selskab, og som derfor kommer i uføre.

  • Måske mistroisk – forstår måske ikke, hvis andre er venlige.

Nogle ASF’ere er skeptiske fra naturens hånd, men ret mange ender med at have fået tilstrækkeligt med dårlige erfaringer til at udvikle den teori, at alle som udgangspunkt er ude på at gøre dem til grin, narre dem, udnytte dem etc. Tilsvarende kan de godt have negative erfaringer med velmenende autoritetspersoner, som ender med at fremstå utroværdige, og derfor undergraver tilliden til alle autoritetspersoner.

  • Forstår måske ikke ”hygge-drillerier” / humor

Ikke mindst i dansk kultur er der den særhed, at man i nære relationer kan sige grimme ting til hin- anden, uden at dette bliver taget ilde op, men hvor det tværtimod faktisk bliver et bevis på relationens nærhed: Kurt siger noget venligt-uforskammet til Georg, som grinende svarer: ”Årh, hold dog kæft”. Dette giver som udgangspunkt ikke mening for en ASF’erne, og derfor er der stor risiko for at blive såret eller vred i situationer, hvor der faktisk ikke ligger en ond hensigt bag det sagte. Omvendt kan ASF’ere, der har lært denne særhed, godt finde på at afprøve dem – men ikke altid i velvalgte situationer, hvorfor andre let kan blive vrede på ASF’erne. At mange almindelige mennesker prøver at undslippe ansvar for forkerte handlinger ved at påstå, at det ”bare var for sjov”, gør ikke verden mindre forvirrende for ASF’erne.

  • Opfatter ikke altid årsagssammenhænge

Dette handler i bredeste forstand om andres motiver for at handle – også i store og komplicerede sammenhænge. Her har ASF’erne i høj grad brug for guidning fra omgivelserne. I virkeligheden har ASF’eren brug for en meget grundig indføring i personligheds- og socialpsykologi for at få et grundlag for at kunne regne ud, hvorfor andre tænker og handler, som de gør – især i samspil med hinanden. ”Hvad tænker A, hvis B ikke har husket at gøre dette eller hint?”

  • Næppe så god til at ”lade som om” eller finde på kreative historier / stile.

Det er ret udbredt blandt børn og unge med ASF, at de bliver stressede og nervøse, hvis dansklæreren giver en stil for med ordene: ”I må helt selv vælge, hvad I vil skrive stil om!” Nogle ASF’ere kan godt gøre dette ved at kombinere elementer fra historier, de selv har læst, mens andre fuldstændig mangler ideer til, hvad man kunne skrive om. Sidstnævnte gruppe har simpelthen brug for nogle gangbare alternativer – et par Plan B-emner fra læreren om, hvad man kan skrive om, hvis man slet ikke kan komme på noget selv.


Billede fjernet.Stærkt fokuserede interesseområder og/eller gentagelser (psykisk og kropsligt)

  • Faste ”ritualer” / ting gøres helst på samme måde.

Dette kan handle om nærmest alt – hvad man spiser til morgenmad (og i hvilken rækkefølge!), hvor- dan ens biler/Barbie-dukker skal stå etc. etc. Dette handler om, at systemer og rutiner virker stress- reducerende for ASF’ere, specielt når de ikke skal bruge energi på at regne systemet ud. Af denne grund er det f.eks. ofte en god idé, at man hjemme har billeder eller Dymo-strimler, der viser, hvor der står dybe tallerkner, flade tallerkner, frokosttallerkner etc.

  • Evt. lidt specielle krops-tics eller -”vaner”.

Et af de mest kendte eksempler er at sidde og ”ryste” med benet, ligesom det at sidde og fingerere med en kuglepen er ret udbredt. Dette kaldes undertiden for ”stimming” (engelsk forkortelse for ”self-stimulating behaviour”), og det fungerer oftest som en mildt stress-reducerende aktivitet. Hvis den generer omgivelserne, er det derfor meget bedre at hjælpe med at finde en anden form for stimming, end det er blot at forbyde stimming.

  • Har en / flere interesse(r) (læs: besættelser!) måske mærkelige emner

Disse er normalt meget intense og kan optage personen 24/7. I nogle tilfælde kan der være tale om meget specielle emner, mens det i andre tilfælde kan handle om mere almindelige emner – modetøj, engelsk litteratur el.lign. Pigernes emner er ofte lidt mindre påfaldende end drengenes, og de har samtidig ofte lidt lettere ved ikke at tale om det samme hele tiden.

  • Ofte svært ved at skifte emne / aktivitet (brug for varsel og instrukser!)

Dette skal tages ganske bogstaveligt – mennesker med ASF har ofte svært ved at standse det, de er i gang med, hvis der ikke er et ganske naturligt afbrydelsespunkt. Hvis familien skal spise kl. 18, er det derfor en god idé at varsle Kurt kl. 17.45 (”Vi skal spise om et kvarter, så du skal begynde at gøre dig færdig nu”), og igen kl. 17.55 (”Vi skal spise om fem minutter, så nu skal du til at afslutte og lukke ned”), og igen kl. 18 (Nu skal vi spise – vær søde at lukke ned, hvis du ikke allerede har gjort det, og kom ned og sæt dig til bords”).

  • Bliver stresset, hvis der er for mange bolde i luften på én gang

Af samme grund er kollektive beskeder, der ændres undervejs, eller indeholder flere led, ikke særligt virksomme for ASF’ere. Tilsvarende er madlavning, der kræver administration af tre blus, ofte en stor udfordring.

  • Er måske rigtig god til enkelte ting og måske ikke ret god til andet

Dette kaldes undertiden ”øer af kompetence” – og er måske mest velkendt hos ASF’ere, der f.eks. kan tegne en hel by meget nøjagtigt efter en flyvetur hen over byen, men som ikke er i stand til at holde styr på rengøring, bad etc.

  • Sidder måske fast i detaljer, ser ikke helheden

De fleste ASF’ere kan godt arbejde med helheder – men dels skal de have tid til først at sætte sig ind i de detaljer, som indgår i helheden, dels skal de have at vide, at man ønsker et stykke helhedsarbejde fra dem.

  • Lægger mærke til detaljer, som andre overser

Dette kan nogle gang virke imponerende/frustrerende på omgivelserne, men det er ofte en af de styrker, ASF’ere har i livet – som f.eks. gør dem gode til at opdage fejl i computerprogrammer.


Hvad man oplever som vigtigt i hverdagen

For nogle mennesker er det magt og rigdom, der er tilværelsens mål, mens andre gerne vil finde svarene på universets gåder, og atter andre blot drømmer om tag over hovedet og en god nattesøvn.

ASF’ere kan på en måde beskrives som født til logik og analyser, til at forske eller filosofere – hvilket jo kan ske på mange måder og planer. De har et intenst behov for Mening med alt, hvad de foretager sig, og derfor for mange forklaringer. Dette kan ofte være en stor udfordring for deres omgivelser, som ikke sjældent skal finde svar på spørgsmål, de måske aldrig selv har overvejet.


Viden – om noget er sandt eller falsk, rigtigt eller forkert – er af af-8 gørende betydning for en ASF’er. Dette kan bringe dem på kant med en del NT’ere, hvor regler for samspil faktisk har en meget højere status i livet, end mange forestiller sig. ASF’ere har f.eks. svært ved at respektere lærere, der tager fejl – og mest af alt, hvis læreren ikke kan formås til at undersøge sagen og indrømme sin eventuelle fejl! Samtidig har de svært ved at se, hvorfor ”meninger” skulle være interessante – netop fordi disse ofte hverken har basis i viden eller analyser.

 

I modsætning til, hvad mange tror, er ASF’ere faktisk ofte socialt orienterede – men det handler om socialitet på ASF-præmisser. Det betyder, at man altid er sammen om noget, med et formål. De fleste ASF’ere er i bogstavelig forstand ude af stand til at leve sig helt ind i NT’ernes behov for at ”være sociale bare for at være sociale” (Temple Grandin). Men lige som alle andre er de fuldt ud i stand til at acceptere og respektere, at nogle mennesker åbenbart har det sådan og har ret til at have det sådan – på samme måde, som man kan acceptere og respektere andre seksualiteter end ens egen, selv om man oftest oplever den grundlæggende fremmed for én selv.

ASF’ere har desuden det særtræk, at de har behov for hver dag at have en periode, hvor de enten har be- grænset eller slet ingen kontakt til andre (den såkaldte ”down-time” – se mere herom senere).


9Interessemæssigt er der typisk én eller få ting, som ASF’ere er meget interesserede i – de såkaldte særinteresser. Dette er noget, man går op med liv og sjæl – hvorimod man ofte er ret uinteresseret i de fleste andre ting. De fleste ASF’ere oplever i stort omfang tilværelsen som summen af nogle få dybt fascinerende ting og af alt det andet, som faktisk er temmelig ligegyldigt.

 

 

  1. En lidt dybere forståelse af ASF

De fleste ASF’ere har ikke let ved at fornemme deres egne følelser. Det viser sig ofte ved, at man ser ret neutral ud i ansigtet meget af tiden – indtil man bryder fuldkommen sammen (”meltdown”). Ofte lyder man også ret neutral og monoton – selv om nogle ASF’ere har en lidt speciel måde at tale på. Dette hænger sammen med, at man ofte ikke mærker sine følelser, før de er blevet meget intense – og så er følelserne ofte ret overvældende.

Ofte har ASF’ere heller ikke let ved at mærke sig selv rent kropsligt, og en del har bl.a. derfor også motoriske vanskeligheder, og i adskillige tilfælde et ret negativt forhold til deres egen krop. Ud over de fem ydre sanser har mennesket to indre sanser, som dels giver dem feedback fra kroppen selv, dels holder styr på deres balance. En del ASF’ere opdager ikke, at de f.eks. har belastet en muskel for meget, for skaden er sket, fordi de ikke lagde mærke til de mere diskrete signaler fra musklen. Tilsvarende har en del ASF’ere markant sværere ved at holde balancen, hvis de lukker øjnene, fordi deres balancesans er uintegreret i systemet. Køresyge/sø- syge er derfor også ret udbredt blandt ASF’ere.

I forlængelse af dette oplever en del ASF’ere sig selv (eller opleves af andre) som ret klodsede. Deres bevægelser kan ofte være lidt upræcise eller have et lidt robot-agtigt anstrøg, og i disse tilfælde er idrætstimerne ofte en stressfaktor, ligesom denne gruppe meget nødigt dyrker sport. Hvis de gør det, foretrækker de ofte mere individuelle sportsgrene som kampkunst, tennis, atletik eller skydning – som samtidig er mindre præget af de sociale og overbliksmæssige udfordringer, som findes i holdsport. Desuden indbefatter sport ofte fæl- lesbadning, hvilket mange ASF’ere helst undgår, idet deres forhold til egen krop ikke sjældent er ret negativt.


De fleste ASF’ere har som nævnt også svært ved 10at fornemme andres følelser. Som børn har de brug for forklaringer på, hvorfor der nogle gange kommer vand ud af andres øjne (gråd), og de kan f.eks. komme til at grine på forkerte tidspunkter. Derfor er der mange, der tror, at ASF’ere ikke har empati/medfølelse – men det er ikke rigtigt. De fleste ASF’ere bliver dybt ulykkelige, hvis de kommer til at gøre andre kede af det, og de vil gerne trøste og hjælpe andre – hvis de kan regne ud, hvordan de bedst gør det. Men i en del år har ASF’ere brug for at lære at aflæse andres ansigtsudtryk – hvilket foregår på samme måde, som når man skal identificere et fingeraftryk fra et gernings- sted.

Tilsvarende har de fleste ASF’ere en meget stærk retfærdighedssans (som også kan give ret strenge tanker om straffe – både til andre og til sig selv). Dette medfører, at de ikke helt sjældent bliver beskrevet som ”små politimænd” i børnehave og skole.

Da ASF’ere er nødt til at analysere sig frem i verden, bruger de ofte enorme ressourcer på at gå i skole – de skal både prøve at forstå de faglige og prøve at regne ud, hvordan de skal omgås kammeraterne, gøre lærerne tilfredse – og gøre sig selv tilfredse, idet mange med ASF er perfektionister. De kan derfor bruge lang tid på opgaver – også ”småting” – og have meget svært ved at slippe noget, de er i gang med, før de føler, at de er helt færdige med det. Af disse grunde er ASF’ere ofte meget trætte, når de kommer hjem fra skole, og har et særligt behov for at koble fra – ofte i enrum.


De fleste ASF’ere har mindst én anderledeshed på sanse-området. Mest ud- bredt er en 11overfølsomhed over for lyde – høje lyde, snakke-lyde, måske lys- stofrør etc. Det kan gøre et almindeligt klasseværelse meget belastende, og mange unge og voksne med ASF har lært en hel del om ørepropper, hovedtelefoner med ”hvid lyd” og andre tiltag. De andre udbredte overfølsomheder er især lys (f.eks. igen lysstofrør), berøringer (hvor et puf let kan føles som et slag) og lugte (mad, sved m.m.). Man kan nogle gange gøre disse udfordringer lidt mindre via træning, men langt fra altid.

Mange ASF’ere oplever søvnproblemer. De kan være meget længe om at falde i søvn, eller vågne flere gange om natten – og (så) ofte være næsten umulige at vække næste morgen. Dette handler dels om, at mange ASF’ere ikke føler træthed, før den er overvældende, dels om, at ASF-hjernen har vanskeligheder med søvn- hormonet melatonin, som den ofte laver for lidt af, og for sent – men så til gengæld har rigeligt af om mor- genen, når ASF’eren skal vågne. Denne ubalance i melatonin betyder også, at mange ASF’ere er sårbare overfor vinterdepression. De mest brugte modtræk her er dels melatonin om aftenen (fås på recept hos lægen), dels lysbehandlinger i vinterhalvåret (særlige behandlingslamper kan købes hos diverse forhandlere).

Et alvorligt problem for ASF’ere er isolation og mobning. I de mere grelle tilfælde bliver ASF’eren mobbet på grund af sin anderledeshed, hvilket ofte kan udvikle sig til det punkt, hvor selvmordstankerne bliver påtrængende. Men der findes også det mindre synlige problem, som handler om isolation – et problem, som ofte overses, fordi det er en udbredt forestilling, at ASF’ere ikke ønsker kontakt med andre. Dette er forkert – de fleste ASF’ere vil faktisk gerne have kontakt med andre, men har brug for, at det sker på ”ASF-præmisser”, og i mindre omfang end for NT’ere. Disse præmisser handler om, at man altid er sammen om noget, og at dette skal være inden for ASF’erens interessefelt. Og ikke mindst, når puberteten indtræder, kan der være meget stor forskel på ASF’erens interesser og de jævnaldrenes – ASF-piger føler sig langt fra altid hjemme i samtaler om drenge, tøj og make-up, og af samme grund bliver de ofte ikke valgt til af deres jævnaldrene, men føler sig sat til side. Og det er her, det bliver synligt, at ASF’ere ofte har brug for at være sammen med ligesindede – hvilket ikke mindst kan handle om andre ASF’ere, med samme interesser.

Et også ofte misforstået behov hos ASF’ere handler om alene-tid, eller rettere ”down-time” (som f.eks. godt kan indeholde social kontakt via en computer). ASF’ere har – udover almindelig søvn – brug for mental af- kobling i form af fritagelse for (ikke-selvvalgt) kontakt med andre. Når de kommer hjem fra f.eks. skole – hvor de foruden de faglige indhold også har forsøgt at analysere og selvinstruere sig gennem alle sociale aspekter, og ind imellem fået skarp kritik, hvis de ikke ramte rigtigt – er de typisk udmattede. En del har brug for at sove frem til spisetid, mens andre sætter sig på deres værelse, ofte i selskab med computeren. Nogle gange er de så i kontakt med ligesindede via computeren (typisk i forbindelse med et online-spil, f.eks. Minecraft, World of Warcraft (WoW), League of Legends (LoL), etc.), andre gange er de helt sig selv. Down-time er typisk helliget en særinteresse, som kan være computerspil, men også LEGO, astronomi, japanske tegnefil/-serier m.m.

Familiefester af lang varighed er derfor typisk meget stressende for ASF’ere. Løsningen her er ofte at finde en form, hvor ASF’eren er med, men har adgang til et værelse (eller bilen), hvor vedkommende har mulighed for at sidde alene med en afstressende aktivitet (f.eks. Ipad).

  1. PDA – Pathological Demand Avoidance (≈ Allergi over for krav og forventninger)

Der findes en (delvis?) undergruppe af ASF, som er kendetegnet ved, at ASF-trækkene ofte er mindre synlige, hvorimod personen gør sig store anstrengelser for at undgå at skulle tage stilling til og leve op til krav og forventninger. Især går dette ud over skolegang, men måske også f.eks. huslige pligter.

Denne gruppe kan ofte fremstå manipulerende og ikke sjældent absurd i krumspringene for at undgå at gøre noget (”Mine ben virker ikke”) – men det er vigtigt at holde sig for øje, at problemet er stærkt angstbetonet, selv om man ofte ikke kan se nogen ydre tegn på angst. Hos en del mennesker bliver problemet ikke mindre af, at personen helt afviser at svare på spørgsmål om eller drøfte problemet med nogen.

PDA er ikke let at behandle. Som udgangspunkt handler metoderne dels om at invitere personen overordentlig nænsomt ind i forskellige situationer, dels om at indgå et udstrakt samarbejde med personen om en ”trappe” af aktiviteter, som personen kan være med til, og hvor trinene på denne trappe er meget, meget små.

Sværere tilfælde af ASF

Blot til sammenligning kommer her en hurtigt opsummering af, hvordan ASF også kan se ud – i mere mar- kante tilfælde end dem, der netop er blevet beskrevet:

Udklip
  1. Hvordan får man afdækket, om det er ASF?

Den endelige diagnose stilles af en børne- eller voksenpsykiater, afhængig af personens alder. I disse tider er presset på børnepsykiatriske afdelinger så stort, at det ofte giver de bedste resultater, hvis familien går til egen læge og beder om en henvisning til en privatpraktiserende (børne-)psykiater.


12Inden man kommer så langt, kan det måske være rart at spore sig 13mere ind på, hvor meget hold der er i en mistanke om autisme. Psykologer bruger ofte nogle enkle, ikke særlig dyre screeningsredskaber, som f.eks. SRS eller SCQ, som let kan give et fingerpeg om, hvorvidt man skal gå videre til en psykiater. Hvis ja, kan det hjælpe familien, hvis psykologen skriver en kort udtalelse, som familien kan tage med til lægen.
 

  1. Hvad kan jeg gøre for at støtte/hjælpe?

Der er to grundlæggende behov, man har som ASF’er. Det ene handler om at få formindsket stress-mængden

– for ellers fører den typisk til (eller øger) enten angst eller depression, i begge tilfælde i meget alvorlig grad. Det er vigtigt at inddrage ASF’eren selv i at finde de bedste veje til dette mål, i det omfang, det er muligt.

Det andet behov handler om forståelse, accept og guidning. At have ASF er grundlæggende at tilhøre en anden menneske-art, med en grundlæggende anderledes måde at opleve verden på. Dette er grunden til alle ens lidelser, og noget af det værste, man kan gøre, er at bagatellisere dette, eller forvente, at vedkommende blot vil tage sig sammen eller vokse fra det.

Når disse to ting er i gang, kommer der et tredje behov – nemlig behovet for Mening og en fremtid. Der er forskellige ting, der er vanskelige, og nogle ting, der er umulige, når man har ASF – men der er også mange ting, der er mulige. ASF’ere har meget brug for, at deres omgivelser hjælper dem med at finde veje frem, nogle gange uortodokse måder. En god tommelfingerregel er, at man ikke starter med at spørge, om noget kan lade sig gøre, men hvad der skal til, for at det kan lade sig gøre.

Disse ting forudsætter selvfølgelig en kæmpe indsats og viden hos de omkringstående. Det er derfor vigtigt at tage på pårørendekurser, få sparring/supervision etc. etc., så man løbende ved mere og mere om ASF, og bliver bedre og bedre til at stille de rigtige spørgsmål til den ASF’er, der har brug for ens hjælp.

Alt dette er meget lettere at få sat i værk, hvis man er blevet udredt for ASF. Der gælder derfor den regel, at hvis man har mistanke om ASF, er det bedst at iværksætte en udredning med det samme, frem for at afvente verdens gang.

 

  1. Hvor kan jeg læse mere?
  • Tony Attwood: ”Aspergers Syndrom(”The Complete Guide to Asperger’s Syndrome”).
  • Liane Willey: I skyggen af det normale(”Pretending tobeNormal”).
  • Camilla Rau Petersen & Elisabeth Christensen: ”Kvinder og piger med Asperger”.
  • Sofie Koborg Brøsen: ”Kan I forstå mig?” (Kan downloades på nettet.)


Især for psykologer m.fl.:

    • F. Volkmar et al.: ”Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders” (To bind).
    • Journal of Autism and Developmental Disorders